一盞希望的燈
作者 蔡英姿
每個人都會有希望，有要感謝的對象。我這一生最要感謝的除了父母親，就是由好友麗珍夫婦介紹的宋維村教授和丘彥南醫師，感謝他們對博逸長期以來的不放棄和支持！
這兩位醫師為了博逸的教育機會，常常接受我的越洋求救，為博逸發聲出証明一一他是自閉症而不是智障，他也有學習能力；並且強力建議學校給博逸適當的就學機會和環境。沒有這兩位醫師辛苦的鼎力支持，單憑一個母親再怎麼疾呼和吶喊，力量也實在有限！博逸何其不幸因為有了這種外觀看不出異樣的疾病（自閉症）而百般受到歧視與不被接受，但他又何其幸運地遇到這麼好的醫師願意助他一把！
教育博逸時除了向他解釋自閉症就像有些人會得到不同的疾病，如糖尿病，心臟病一樣，並不是自己能選擇的；但若是能靠自己堅強的意志力，也許有一天能克服它，戰勝它。我也不斷地向他解釋並鼓勵他，唯有努力提升自己的各種能力，才能提升他將來精神上的生活品質，從而更進一步向那心不瞭解他的人們証明：我在某些方面是有潛力和能力的，我並不是完全喪失了能力；並且也能鼓勵那些不被看好的孩子們不要輕易地放棄自己，雖然力爭上游比自暴自棄實在辛苦得太多。
更無疑的，我希望藉著醫學的進步而能有突破的一天，博逸能過著更獨立典、更正常些的生活，能被更多人接納，而不再被排斥在外受歧視。
自幼我就非常喜歡小孩子們，鄰居的小朋友每個都是我的好朋友，本來我的人生第一志願還想當幼兒老師的。另方面從小卻又具有不認命，不服輸的個性。尤其是「不認命」的個性促成我鍥而不捨的精神。幸運的是這些個性對我撫養兩個孩子都有相當的幫助。尤其是為了博逸接受教育的權益我必須不斷的和學校機構據理力爭，顧不了自己因此不受學校歡迎甚或被侮辱。
至今回想，不禁要感謝自己擁有這種不認命不服輸的個性，才能一路為自己兩個孩子堅持走過來，就如同黃越綏老師所言，為母則強一點不假。黃老師給我的溫暖和鼓勵也不在話下。
這一路陪著博逸走過無比艱辛的過程。除了一方面因為自閉症對於抽象性質的理解能力比較差。 另一方面由於外觀上雖然看不出有什麼異樣，但又因為他們很難體會旁人的感覺，行為舉止和一般人便有著明顯的差異。常常因此惹來旁人的異樣眼光，歧視，漠視，冷漠。和學校的抗爭更是從無中斷，太多的種種受辱過程更令人辛酸無言。沒有身歷其境的人絕對想像不出來這些心歷路程的艱辛與心酸。常常在和學校開會據理力爭無效後，我必須擦乾眼淚，裝著若無其事地繼續教導博逸功課，不能也不忍他二度被傷害。那種無助，無望，真是無言以喻！
當博逸還在腹中時，我常常因為心臟不堪負荷連走一小段路都必須分段地走，也常常走到一半就癱倒在路旁。後來在醫師的建議下提早到醫院待產。本以為出生後就可鬆一口氣，卻沒想到真正的重擔才要開始。
博逸一出生後作息就異於常人，不管夜晚或白天，每次睡覺的時間都很短暫，一兩個小時或頂多兩三個小時分段睡，時睡時醒，從不曾一覺到天亮，一天睡不到平均嬰幼兒的一半。到了夜晚我和先生兩人常常要輪班照顧他，我們才能輪流睡覺。當時還不知道那是博逸腦波不穩定影響的，只是希望遲早能正常就好了。後來博逸四歲多時，做了腦部檢查才知道事出有因，我們也才明白事情非同小可。更不知道真正嚴重還在後來青春期會發生更重大的轉折點。
博逸嬰幼兒時期雖然睡得很少，精力卻是非常充沛，學習能力很好。大約在七、八個月時他就會喃喃自語，第一句説出來的話是叫著哥哥的暱稱而不是爸爸或媽媽。想來是整天聽到爸爸媽媽叫著哥哥的暱稱，再加上哥哥對他疼愛有加，除了整天逗他玩，泡牛奶，餵食，甚至幫忙換尿布，洗屁股等等。
博逸的名字甚至是哥哥幫他取的。猶記得有一次哥哥還自吿奮勇要爸媽去看電影輕鬆一下，他可以獨自一人在家照顧博逸，卻沒想到博逸拉肚子 把哥哥弄慘了，即便如此哥哥還是幫弟弟整理得乾乾淨淨的。以當時只有十二歲的哲逸，對弟弟的那份愛護之情至今仍然讓我感到非常溫馨不已。同樣的，手足之情畢竟是天性，即便是患有自閉症的博逸在他哥哥手術病情嚴重時，也充分地顯示出他的擔心和親情，讓我們意想不到地欣慰。
幼兒時博逸學習能力算是很好，週歲時博逸已經能認知英文26個字母和簡單的單字，對每個字母更是有舉一反三的能力，兩歲左右時日文五十音和簡單的單字以及簡單日文兒歌也都學會了。那時候博逸的學習速度之快讓我又興奮又高興，我必須要不斷地找教材來教他。雖然他一直不能好好睡覺，卻整天精力充沛，已把我累慘了。只可惜我的高興只維持到他三歲多左右，他的注意力明顯地越來越不集中，大小便的控制能力也明顯遲緩許多。
為了哲逸的就學，93年我帶著兩個孩子赴美定居，那時博逸正好二歲半。隔年返台時為此我到婦幼醫院門診請教，但當時醫師只是要我以平常心對待、不要著急，吿訴我既然兩個孩子都是一樣的教育，應該不會有什麼問題。
我懷著不安的心情回到美國。可是當博逸開始上「學前教育時」明顯地不能和同儕互動，果然就被學校建議帶給心理醫師做評估了。一聲晴天霹靂從此降臨！除了在美國先看了醫生外，為此趕緊將博逸帶回台大醫院找到宋維村教授診斷。因為當時學校打算將博逸安置在智能不足的學班。也從此為了博逸的就學教育展開了和學校無止盡的奮鬥和堅持。在與學校的種種交涉挫敗後，一開始先在休士頓附近尋找，繼而也專程到加州尋找看有沒有較適當的學校？直到後來不得不含淚遠離所有親朋好友的休士頓，而搬到人生地不熟的西雅圖。
可嘆的是，制度是死的而人是活的，一切其實都取決於碰到甚麼樣的老師或校長。碰到好老師是幸運，碰到壞老師只能不斷地與他抗爭了，無奈好老師實在不容易碰到。
博逸和我人生中最黑暗的時期就在他初中的那段生涯，那真是一段不堪回首的時期。先生忙著事業及照顧公婆，哥哥也忙著工作，我只能自己用破英文孤單地在醫院和學校奔波和掙扎著。一般孩子處於青舂期本來情緒就開始不穩定，加上自閉症本身表達能力又很困難。博逸在初中學校裡因自閉症而常常被欺負，不但沒有辯駁和反擊能力，反而被老師和校長不分青紅皂白地做了非常不公平的處分，甚至被學校的助理不斷地威嚇，對他心靈上至今仍造成嚴重的創傷。
受傷害後的博逸性情大變，除了學校，當時家人的不瞭解和難以接受對博逸的病情更形成一種惡性循環。心力交瘁的我，在沒有家人同心協力的支持下，那種無助和看不到未來的絕望幾度湧起母子同歸於盡的念頭。到最後終究還是咬緊牙關撐下來，雖然是段慚愧的往事，但那段黑暗時期我一輩也忘不了。
有段時間因為處方藥的副作用，嚴重影響博逸的心臟功能，加上思考和溝通的障礙，所以就帶著博逸回到台灣停留治療。有整整一年半，我把他每天用藥劑量和他的心情及行為反應的前因後果等等，都做詳細的紀錄，然後在回診時再和醫生一一討論如何調整適當的劑量？如何輔導他受傷的心靈？當然，不斷地給他滿滿的愛心才是恢復心理建設最有效的幫助。
之後好不容易再度回美國上高中，然而在學校受到的待遇並未改善。為了博逸的就學權利，我不但變成不受學校歡迎的家長，甚至要接受各種近乎侮辱的對待。高中畢業後想要上大學都受到各種歧視和阻撓，好不容易上了社區大學後，碰到的老師卻又對我們母子當面的侮辱。我常常很感嘆，如果學校都可以那樣對待家長，那麼，你又怎麼能夠指望他們如何善待這些弱勢的孩子呢？
那些年的傷害陰影至今猶存，也恐怕一輩子陪著博逸。那些傷害過博逸的人怎能知道，一次的傷害我得用幾十倍幾百倍的愛心去恢復都不夠。我只能希望不斷地以加倍的愛心去撫平他受傷的心靈。
博逸從小曾經和我一起玩樂陶瓷和皮雕，但都止於遊戲，直到201 0年才真正開始著手繪圖書本，寫他那必天馬行空的故事書。他從小就充滿了很奇特的想像力，但礙於自閉症所限，很難清楚與完整地表達他所思所想。因此我們鼓勵他將那逃奇特的想像力透過文字與圖書書表達出來。我們曾經將它出版印出來，對博逸果然有鼓勵作用。於是我們進一步讓他開始學習油書，不時帶他去參觀書廊或美術館，偶而故意讓他看看別人的書作能賣出多少錢，激勵他也許有一天也能不輸給那必人，那就是對所有幫助過他的人最好的報答了。尤其是對照顧他的醫生和老師們更是最好的報答。
博逸至今“preoccupation仍然十分嚴重，從睜開眼睛直到睡覺，至今幾乎每晚仍然惡夢連連，很少能一覺到天亮。為了轉換他的preoccupation我儘量安排他忙於學習閲讀課程，書書，心算，拼圖，西洋棋，crossword，寫下他那必天馬行空的故事加上插書，帶他外出散步或旅遊等等。博逸是個很乖的孩子，由於他的“preoccupation”的關係，油書其實比不上寫那必天馬行空的故事更讓他喜歡，但他願意認真學油書，因為我吿訴他要努力克服他的“preoccupation”，大家又很喜歡他的油書，而且醫生吿訴他將漂亮的作品帶給人們歡樂是件好事情。鼓勵他努力提升書書技巧，除了自娛娛人，提升生活品質外，即使他將來無法自食其力，但也許可以幫助一點點謀生也説不定。畢竟父母無法照顧他一輩子是個殘酷的 事實。目前他仍然繼續維持著寫插書故事書的興趣，只是以油書為主。
對我而言孩子就是我的生命，我除了努力幫助博逸恢復建立自信心外，認真把孩子教育成正直而禮貌更是我一直堅持的責任。我特別重視人格教育這領域，始終認為人格教育是所有教育最重要的根本。常常在日常生活中把握機會教育，培養好的生活禮節習慣，分擔簡單家事。例如分享食物，幫忙挾菜，飯後幫忙收拾剩菜，清潔餐桌，倒垃圾，幫忙放置超市買回的物品等等。這逃看似簡單的生活瑣事也必須不厭其煩的要求和教育他，盡量養成生活習慣。
也常常教他一座成語，並結合日常生活使用學習一些人性知識，或是人生邏輯，以及道德規範等，更培養他對臺灣的愛心。當博逸被診斷出自閉症時，我更從此把教育博逸當做我這一生最重要的終身事業。雖然我並不確定他能體會或瞭解多少含意，但我一直要博逸懂得感謝所有幫助過他的人們，也要他記得只要是能力所及，不要忘記去幫助那些比他更需要被幫助的人，即便小如扶助行動不便的人過馬路之類的小事情，要博逸常常保持一顆感謝和樂於助人的心。多年來我更深深體會出，只有愛心才能夠療癒受傷的心。
博逸的作品做成燈飾最主要是希望有一種點亮生命的意義。除了做成燈飾外，也做成日常生活上較為實用的文件資料夾以及帆布袋。至今多數回饋給照顧過他的西雅圖兒童醫院，台大醫院，及台美相關一些社服組織和公益機構等等。多數人都很喜歡博逸的作品色彩豐富、明亮，有一股鼓舞的力量。
2013年七月柯文哲醫師到西雅圖替FAPA (北美台灣人公共事務會）募款時更是跌破了大家眼鏡，博逸的作品為FAPA募到了約7,000美金，其中一幅”SPRING FARM”當埸以美金5,000義賣成交。在加州有一場為國際單親兒童文教基金會義賣更募到將近30,000美金。當然，那同時也是出自於大家對台灣的一片愛心和熱誠才能募到那些金額。但大家對博逸作品願意這樣捧場對博逸是很大的鼓舞，令我很感動！也叮嚀博逸抱著努力再努力的精神繼續下去。
當然，學習書書也有它辛苦的一面，我們常常為了構思一幅畫面而要先參考許多教材，討論許久，想像要書出甚麼樣的意境，博逸也學會自己認真的從電腦上尋找和保存他想要參考的資料。在每一次停筆後清洗所有彩筆和整理桌面，都要花上許多時間。因為對博逸而言學習許多事情他都要花上比一般人許多倍的時間，即便只是清洗筆刷的步驟，我都必須一而再、再而三地教他，為什麼要做那些步驟才能洗得乾淨，才不會影響下次的使用。而這些辛苦的過程他都一步一步的學習而不輕易放棄。
也唯有透過不斷地練習和鼓勵才能夠一幅再一幅地完成書作。有時候我們甚至常常挑燈夜戰，為了那一點點不夠完美的細節，一而再，再而三，一次又一次直到滿意為止，或是為了要出遠門前把作品吿一段落，而不浪費掉色料等。
在這書冊上從粗糙的開始到越來越多的細節都是經過博逸無數次的努力。當然，最重要和最快樂的莫過於每當終於完成一幅書，簽上名那一剎那了。
為了讓博逸的想法完整地表達出來，我們先讓他為每一幅書取名稱，再用英文簡單表述書的含意。也教他學習用電腦存檔，讓他感覺到那些都是他辛辛苦苦完成的寶貴資料，要小心保存起來。我們再用中文、日文輔助，希望藉此能給更多人觀賞這些作品，更希望能給觀賞的人們帶來一份喜悦!礙於篇幅我們共挑出68幅畫作成冊和大家分享。
出版這本像是博逸成績証明的畫冊，最重要的意義除了藉此再度建立博逸的自信心外，另一方面；我們更誠摯的希望能喚起更多的同理心，更多的愛心和溫暖給這樣的孩子們和他們的家庭。
ABOUT PAUL B0-YI LIN
林博逸（Paul Bo-Yi Lin）是一位患有自閉症的青年，出生在台灣，成長於美國華盛頓州西雅圖，並在西雅圖當地接受教育。他從小就充滿了很奇特的想像力，但礙於自閉症所限很難清楚與完整的表達他所思所想。他一直夢想成為一位繪本故事創作與畫家。並藉由創作給予他無限的發揮與想像空問。
林博逸於2010年7月開始接觸油畫，啟蒙老師給予許多正面的評語，認為博逸擁有扎實獨特的想法，從創作當中可看出他內心的真實世界。他總是以簡單的線條來創作，然而色彩呈現卻極具豐富與活潑，並認為他是一位可以創造無限想像空間的一位畫家。只要不斷地創作與作畫，累積經驗與技巧，林博逸的繪畫世界必定可以繼續與大家分享。
Namitaro
A Beacon of Light for Taiwan
