病人心 醫師情 – 我的癲癇病友
作者 賴其萬
站在籬笆的那一邊 — 我的癲癇病友的故事
二〇〇〇年底-我受寵若驚地接到天下文化副總編輯鄭惟和小姐的來信- 邀我寫一本有關癲癇病人的故事。記得她信上說看過我寫的關於醫病之間故 事，令她十分感動-既然我對癲癇病人那麼關心，應該有很多這類的故事可以 與大家分享，同時-也可以促使社會大衆對癲癇病人有更深入的認識。
就這樣子，我興致勃勃地簽下了合約，約定在二〇〇一年十二月交稿。然 而由於工作上的忙亂，我竟把二年半前就該交的稿拖到現在才完工，實感汗顏。其實這本書的寫作架構已經想了好幾年，但直到最近一年才開始著手，我 先是與一位資深作家鄭春鴻先生合作，由我口述，而後請他將資料改寫為病人 的體驗、癲癇的診斷以及治療與預後等幾個章節。但是幾個月下來，我們都認為目前坊間不乏有關癲癇大衆醫學常識的好書，而我寫這本書的真正目的是以
病人故事為主軸-讓社會人士瞭解他們的感受，而非純粹傳播癲癇的知識而 已。
因此我想，這種醫師個人與病人之間感情的交流-還是要自己動筆才夠傳 神，於是開始整理這些彷佛仍然歷歷在目、難以忘懷的記憶。最後，終於趁三 月初到美國的兩個禮拜的假期，排除所有雜務，曰以繼夜動手寫作。
有些關心我的好朋友I聽到我正在寫有關癲癇病人的書，都直言為何要侷 限於癲癇7這並不是大家都有興趣知道的疾病。其霣，癲癇相當常見，約每I 千人中就有四到十人罹患此種腦部疾病，只是社會對這種病仍有誤解與歧視， 使得許多癲癇病人躲在黑喑的角落。二十多年來我在國外主要的研究、服務與 教學都與癲癇相關，深深體會到他們因為缺乏社會的嘹解，而有許多令人心酸 的一面。所以我想把這些病人的故事呈現出來，讓大衆能更認識、體會癲癇病 人及其家屬的切身感受，進而改變心態。
最近來台訪問的醫學倫理學家詹納博士 (Dr. Richard Zaner)曾在他的演講中，說明他的幾本暢銷書《倫理與臨床的遭遇》、《醫院裡的哲學家》、《醫院 裡的危機時刻》，者是藉由病人的故事來宣達醫學倫理的各種議題，這是因為故事最能達到說理的效果。他也引用Barry Lopez的話：「有時， 一個人要活下去，故事要比食物來得更需要。因此，我們每個人都相互將故事灌注於對方的記憶，這就是人們互相關懷的方式。」
本書所寫的，都是過去我在行醫生涯中，特別讓我「開竅」的癒簡病人， 由於必須保護病人的隱私權，所以故事主人翁的姓名皆為杜撰，所有可能追查 出病人身分的細節，也都謹慎地刻意避免。這二十二位病人包括..參加教學的 癲癇病人，勇敢地說出自己如何走出黑暗角落的心路歷程；罹患癲癇的女學生 在課堂上道出她的心聲，使我有機會瞭解癲癇對學齡兒童的影響，經由朋友介 紹的病人，讓我深感教導社會大衆正確醫學常識的重要；用假名來看病的病 人，使我瞭解到社會偏見帶給病人的壓力 ; 因為癲癇新藥引起的風暴，令我深 感良藥與毒藥只是一線之隔：因為癲癇無法以藥物控制而接受外科手術的病 人-讓我回想起二十幾年前初次推介病人接受開刀的情景；「非癲痛性發作」的病人，給我嘹解這種病人難言之苦的機會重度智障病人的死亡，讓我憶起 自己曾因忍視家屬過去的經驗，差點導致滔天大禍；一位桀驁不副的病人，令 我瞭解病人内心因為癲癇所產生的忿忿不平..不合作的癲癇病人，促使我對 「遵醫囑性」的觀念再做檢討；不肯吃藥的病人，使我反省了醫病溝通未盡理 想之處；不因為癲癇得到控制而滿足的病人，令我領悟到以病人福祉為中心的 醫療，為的是要病人得到更好的生活品質..接受新藥試驗的病人對於動物毒性 報告的反應-我不禁深感醫師與病人的溝通是一種藝術癲癇病人的猝死，透 過病人與家屬的身上，我深刻地體會到人生的真諦；接受癲癇新藥試驗的女病 人意外地懷孕，讓我感受到誠心誠意照顧病人的成就感；一位憤怒的病人，使 我不敢漠視醫者尊重病人隱私權的責任；差點被誤為「非癲癇性發作」的癲癇 病人，令我深深領悟到行醫一定不忘虛心；從病人及家屬的互動，感受到雖身 處醫療困境中，醫病之間仍有溫馨癲癇病人的社會適應問題，促使我更深一層去探究病人内心的願望;.癲癇病童就學的問題，我才領會到病童在學校所遭遇的學習與人際問題癲癇病人開車引起的不幸，使我領悟到關懷癲癇病人的醫生還有許多社會責任。最後一篇故事是我多年的癲癇病友特瑞莎執筆的，從她的自敘中，我才瞭解到在平霣、美滿的生活底下，仍多少隱藏了不為人知的 心酸。
一九九六年我曾以「Open Your Mind to Epilepsy」(向癲癇打開你心内的門 窗)為主題，舉辦了 |個演講會。其中，除了自己以外，其他主講者皆為病 人。我先將他們分為四組：病人和她的先生、病人和她的母親、病人和雇主， 以及本身患有癲癇的心理醫生。他們每個人均報告自己以及家人或同事與癲癇 奮鬥的親身經驗。
第一組是一對郎才女貌的夫妻。這位太太在台上細說她的心路歷程，如何 由自怨自艾至後來在先生的愛也鼓勵下走出陰影。然而有一回，她因自己一星 期都沒吃藥而再發。當他先生知道時，非常失望地對她說：「如果妳因為不吃 藥而使癲癇再度發作，我不會再同情妳。按時吃藥是妳應盡的責任，我已盡了 我作先生的本分了 ！」她說那種由愛心而產生的責備是她一生再也無法忘記 的。所以，她就勸在場每位病友，當病情可以用藥物控制時， 一定要按時吃藥。這句話由她口中說出來，比我們做醫生的勸病人一百次都有效。
第二組的病人是一位長得眉清目秀的八歲小女孩。她站在墊腳的小凳子上，嘴才對得上麥克風。她細聲地報告，她在媽媽與老師的鼓勵下，把自己的 癲癇經驗寫成一部小說。在她的故事裡，她把癲癇發作叫做「黑魔鬼」，而每 次的發作就是這「黑魔鬼」突然出現，把她嚇昏過去。她把自己寫成一個與 「黑魔鬼」奮戰的小英雄，最後，終於在醫生與護士小姐的幫忙下，用他們給 她的小藥丸把「黑魔鬼」給打敗了。她很驕傲地在台上朗誦她得獎的小說’真 是可愛。而她身為小學老師的媽媽-也與聽衆細說當自己心愛的女兒有了癲癇 發作以後，她才發覺自己過去遇到學童在教室裡癲癇發作時，是多麼地無知與 無助。她以本身的經驗向聽衆說明-如何在癲癇基金會的幫忙下，協助女兒由 傷心、害怕、見不得人、變成今天能在台上以坦蕩蕩的態度現身說法。
第三組的病人講完他的奮鬥史以後，他的雇主上台肯定他的表現：「這雇 員除了定期看醫生的時間外，我從未看他遲到早退或請病假，他負責我們兵工 廠内精確度最高的工作，始終堅守崗位，他是我們單位的最佳員工。」所以，他說明了當癲癇獲得控制時，病人是可以如此勤奮工作，而能勝任一般人都不一定能勝任的精細工作。
最後是一位患有癲癇的心理醫師。他告訴大家，他在自己診所的桌上放了一個牌子，上頭寫著：「我患有癲癇，當你在跟我講話時，如果我突然眨眨 眼、沒回答你或昏倒過去，請你不要怕，只要給我幾分鐘，我就會回復正 常。」他說：「起先，我很害怕病人因知道我有癲癇，會被_跑，但沒想到病 人反而愈來愈多，而且，許多有心理方面問題的癲癇病十都會來找我看病。」他又說:「當你願意走出陰暗角落時，你會發現大家其實不會歧視你。」 當他說完時，許多癲癇病人都起立為他鼓掌。
這次的演講會使我深深體會，病人的現身說法最能說服社會大衆對癲癇打 開心胸，去除偏見與誤解。
記得有次在癲癇基金會的餐會裡，一位聽衆對我說：「我很好奇，但我知 道我不能侵犯你的隱私權。你能把病人的感受說得這麼清楚，我相信你本身或 重你的親人一定患有癲癇吧！」想不到，我還來不及回答，竟有另一位聽眾站起來說：「賴教授，你不用回答。我自己是癲癇病人，聽你的演講，我知道 你並沒有癲癇。因為不管你治療過多少癲癇病人，你還是不可能真正嘹解我們 在籬芭這一邊的人的真正感受！」
這二十幾年來，我一直自認為比一般醫師或大衆更瞭解癲癇，但誠如這位 病人所說的，我畢竟還是站在籬笆的另一邊。今天我就是帶著這種心願，寫出 我從這些病人身上學來的知識和體會到的感受，希望能在這道籬笆上架一道橋樑，讓籬芭那一邊的社會大衆能夠更瞭解癲癇以及癲癇病人。
我非常尊敬的醫界前輩，也是我在教育部醫教會的同事黃崑巖教授曾經說 過：「我們的醫生與醫學生所讀的教科書都是醫生寫的，所以我們都不太瞭解 病人真正的感受。」今天這本書雖然也是以醫生角度寫的，但全都是我從病人身上學習來的，希望可以彌補這樣的遺憾。
本書能夠問世，我必須感謝我的秘書詹碧雲小姐給我的意見與校正、内人 張燕惠醫師在我寫書的這段時間為我所做的各種犧牲，以及幾位朋友為這本書 作序，在此謹表誠摯的感謝。最後我要特別感謝一位我在美國曾經照顧過的癲癇病人— 琳達。她聽說我要寫這樣的一本書-專程寫了一篇文章表達她對癲 癇的看法。經她同意後，我請人把她的文章譯成中文，收錄在本文之後，並附 上她的全家福。
琳達的三個兒子都是在我們先調整癲癇藥物之後才受孕的，而孩子們在這麼用心的「籌畫」之下，都沒有因為母親服用癲癇藥物而引起任何的問題。琳 達最感到欣慰的地方，就是癲癇病人可以與其他人一樣結婚生子，過正常人的生活。
作者 賴其萬
曾任美國堪薩斯大學醫學院神經科教授、癲癇特別門診及神經生理診斷賣驗室主任。前慈濟 大學副校長、醫學院院長。現任和信治癌中心醫 院罾學教育講座教授、神經内科醫師、台灣癲癇醫學會理事長。2003年榮獲國際抗癲癇聯盟 (International League Against Epilepsy, ILAE)與國際癲癎局（International Bureau for Epilepsy, I BE)聯合頒發的社會貢獻獎。
近年著作有《照亮黑暗角落》- 傾聽疾病， 消除台灣社會偏見(與潘靖瑛合編、慈濟文化志 業中心，2003)、《醫師的深情書》(天下文化， 2001)、《當醫生遇見Siki》(張老師文化， 2000)。
Posted in 2015/01
